和大夫沟通

骨髓瘤不是"骨头的癌"，是血液里的一种浆细胞病。它治起来像慢性病：先打几个疗程把指标压下去，再决定要不要移植，之后长期维持。家属最需要弄明白的是"这个病要陪着走多久"。

出门前备什么、到院怎么取号、异地医保走哪台机器——四步不白跑。

不少化疗不用住院，日间病房打完了回家。门诊放化疗怎么转、陪护负担小、费用走门诊医保，这篇说清。

010-59619612 显示"北京儿童医院"的随访，接不接、说什么、隐私怎么护。

跟大夫沟通也是一道坎——怎么把十几分钟用在刀刃上，把手术可能性聊透。

标准失败后想试新药，先搞懂挂哪个号、GCP 怎么评估——这事儿我不打包票。